걱정인형

후원자님께, 초록우산이 전하는 이야기

머리맡에 두면 걱정거리를
다 가져가 준다는 걱정인형처럼,
병마와 싸우는 아이들의 긴 밤을 지켜주세요

* 아동의 인권 보호를 위해 가명을 사용하였습니다.

옛날 과테말라에는
걱정인형(worrydoll)이라는 풍습이 있었어.

잠들기 전 인형에게 걱정을 이야기한 후,
머리맡에 두고 자면 인형이
모든 걱정을 가져간다고 믿었지.

윤서의 걱정거리를 말해줄래?

생후 50일 무렵부터 시작된 윤서의 병원생활.
간, 췌장, 비장, 뇌… 장기 곳곳에
원인 모를 염증이 계속 발생했습니다.

다섯 살 무렵 알게 된 원인은
면역체계가 정상 세포까지 공격하는 희귀질환.

그중에서도 윤서가 가진 돌연변이는
전 세계에서 처음 발견된 신종 변이라,
앞으로 어떤 증상이 찾아올지 예측조차 어렵습니다.

「STAT1 Gain-of-Function」

면역체계의 조절에 이상을 일으키는 희귀질환.
반복적인 감염이 발생하거나 면역체계가 정상적인 조직을 공격해
여러 가지 자가면역질환이 나타날 수 있습니다.

먹어야 하는 약만 10가지.
그중 생명 유지를 위해 복용해야 하는 신약은
두 달 치 약 값이 285만 원에 이릅니다.

아직 현대의학으로는 살아남은 분이 없다는 걸 알았을 때 많이 절망했던 것 같아요.

유일한 가족인 엄마는
버거운 치료비와 불확실한 내일 앞에서
윤서의 곁을 지키고 있습니다.

약도 잘 먹고, 마취 없이 검사도 잘 받는 윤서.
먹고 싶은 음식도 참아냅니다.

늘 용감하고 의젓한 윤서가 털어놓은 걱정은
‘피 뽑는 게 무섭다’는 것.
수도 없이 해왔던 채혈이건만,
아이는 무뎌지지 않는 두려움과 맞서 왔습니다.

너는 누구보다 용감한 아이야. 엄마는 이렇게 버텨준 윤서가 자랑스러워.

엄마의 바람은
‘살 수 있다‘는 한 마디를 듣는 것.
돈 걱정 없이 치료를 계속할 수 있는 것.

키즈카페에 가고 싶고,
피자빵이 먹고 싶은 아이의 평범한 소원을
세 번쯤은 참고, 한 번쯤 들어주어도
큰 일이 나지 않는 삶.

윤서와 엄마가

윤서의 의료비 지원

비급여 신약을 비롯한
치료비·검사비·
약제비 지원
윤서 가족의 생계비 지원

윤서가 안정적인 환경에서
치료를 이어갈 수 있도록
생계비 지원
국내 환아 의료지원

경제적인 어려움으로
치료를 포기하지 않도록
환아들의 의료비 지원

2025 초록우산 환아지원사업 지원아동 수 : 3,552명

지원 아동 80% 이상 기대한 만큼의 건강 회복

월 1만 원 이상 후원을 신청해 주신 후원자님께
쿠키런 ‘용감한 쿠키’ 인형을 보내드립니다.

윤서와 환아들이 용기를 잃지 않도록
긴 치료의 길에 함께해 주세요.

사이즈 19 x 35 x 20(cm)
재질 폴리에스테르 100%

* 후원 감사 선물은 데브시스터즈의 후원으로 제공됩니다.

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