초록우산

동행 543화 <예한아 오래오래 곁에 있어 줘>

2026년 1월 31일(토) 18:00~18:55 KBS 1TV

예진이의 소중한 반쪽, 예한이

툭하면 물건을 던지고 소리를 지르는 3살 예한이. 그런 동생을 능숙하게 달래는 건, 9살인 누나 예진입니다. 예진이의 소중한 반쪽이라는 예한이는 생후 10개월에 ‘강글리오시드증 GM1(유전자 돌연변이로 발작, 근육 약화, 신경 퇴행을 일으키는 질환)’ 의심 소견을 받았습니다. 기대 수명이 4~5세로 알려진 희소 질환, 올해로 연 나이 5살이 된 예한이. 힘든 재활 치료를 받는 동생에게 아이스크림도 사주고, 병원비도 보태려면 용돈을 모으는 게 관건. 축사의 소들에게 밥을 주고, 시금치를 캐며 용돈을 버느라 오늘도 바쁜 예진입니다.  

막막한 엄마의 애끓는 모정

어려운 가정 형편에 고객센터 상담원, 택배 아르바이트, 어린이집 보조강사까지 안 해본 일이 없는 엄마. 이른 나이에 결혼 후 행복한 가정을 꿈꿨지만, 남편과의 불화로 엄마는 이혼을 선택했습니다. 홀로 양육과 치료를 감당하느라 고정적인 일자리도 얻기 힘든 상황. 임대 빌라에서 기초생활수급비로 살며 매달 100여만 원의 치료비를 대는 게 버겁기만 합니다. 사정을 알고 불러주는 이웃들 덕분에 시급 일이나마 할 수 있어 다행인 엄마. 예한이가 재활 치료를 한 번이라도 더 받아, 하루라도 더 살게 해주고 싶은 마음에 악착같이 일합니다.

예한아, 오래오래 곁에 있어 줘

아들과 평생 함께할 수 없을지도 모른다는 생각만 하면 눈물이 나는 엄마. 재활 치료 외에는 별다른 치료제도 없어 더욱 애가 탑니다. 5년 전부터 위에 생긴 다발성 용종으로 매년 제거 수술을 해야 하지만, 몸 돌볼 겨를도 없는 요즘. 예진이에게 의지하는 날이 늘어갑니다. 엄마 일손 덜어주겠다며 아동 센터에서 저녁을 해결하는 기특한 예진이지만, 아픈 동생만 챙기는 엄마에게 서러워지는 건 어쩔 수 없습니다. 하지만, 그 질투마저 접어두는 예진이. 그저 예한이가 걷고, 말하고, 오래오래 엄마와 예진이 곁에 머물러주길 간절히 바랍니다.

어려움 속에서도 희망을 잃지 않고자 노력하는

예진이네 가족에게 힘을 보태주세요♥